السلام عليكم أنا بنت عمري 23 سنة، ولدت مع مرض s.
m.
a ضمور عضلات الشوكي، لمدة سنة عشت بوزن كيلو فقط؛ لأني لا أستطيع الرضاعة من أمي، أو أي حليب آخر، فأي شيء يدخل معدتي أستفرغه فورا.

وكانت عندي مشاكل في التنفس وكنت بين الحياة والموت، والدكاترة كانوا يقولون: يستحيل أن أعيش، لكن بفضل ربنا وبرحمته عشت وزال الخطر بعد سنة وشهرين.

وبدأت أمشي في سن 5 سنوات، وتعذبت في حياتي، فقد عملت أكثر من 15عملية جراحية في حياتي، وأنا اليوم أعرج في مشيتي بسبب تكوين الحوض غير المعتدل عندي.

وأعاني من ضعف شديد في العظام، ويوجد تقوس وعوج في العمود الفقري، وأعاني من آلام في القدمين بأسفل قدمي، وتوجد مشاكل كثيرة، الأعصاب ميتة والدم لا يصلها، مع ضعف شديد في العظام، ولا توجد عضلات.

ومؤخرا بدأت أحس أن جسمي ضعيف جدا، ووضعي عند الدكاترة ميؤوس منه، ينصحوني فقط بالراحة، ممنوع أن أتعب نفسي أبدا، وأسير بحذاء طبي، ولا يوجد أي علاج لحالتي.

سؤالي: قرأت أن من لديهم ضمور عضلات الشوكي، وتقوسا في العمود الفقري، 70% منهم يعيشون فقط حتى 25 سنة، هل هذا صحيح أم لا؟ وبماذا تنصحونني في وضعي هذا؟ الرجاء الرد، وبارك الله فيكم، وجعله في ميزان حسناتكم.
.
.

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته، وبعد:

بارك الله فيك -يا أخت نورا-، فأنت نموذج للإنسان الذي يأبى أن يخضع للمرض مهما كانت شدته، فأثابك الله حسن الثواب على هذا الصبر والجلد، وقد جعل الله ثواب الصبر أجرا كبيرا، وليس عندي ما أضيفه إلى ما عالجك به الأطباء، ولا بد أنك قرأت الكثير عن هذا المرض، فواضح من رسالتك أنك متعلمة -ولله الحمد والشكر -.

ولا بد وأنك سمعت ورأيت فيديو عمار بوقس: http://www.
youtube.
com/watch?v=4doR4lNRzxE والذي ولد وهو مصاب بأحد أنواع الضمور العضلي الشوكي الذي تعانين منه أنت، وقد أخبر الأطباء والديه أنه لن يعيش أكثر من سنتين، وقد دخل المدرسة وتخرج من كلية الإعلام بدرجة شرف وكان الأول على الكلية، وتم تكريمه من قبل رئيس الجامعة، وهو الآن يعمل في إحدى الجرائد ولا يتحرك منه إلا شفتيه وعينيه.

وأما عن سؤالك عن أن من لديهم الضمور العضلي الشوكي، وتقوس في الظهر في العمود الفقري، أن 70% يعيشون فقط حتى سن 25 سنة: فهي إحصائيات عن المرض تعطي فكرة عن المرضى بهذا المرض، فمنهم من يتوفى في سن مبكرة، ومنهم من يمتد عمره إلى سن البلوغ وما بعد ذلك، ولا يمكن أن نطبق هذا على فرد معين، وإنما قد يمتد عمر أي مريض بهذا المرض إلى سن البلوغ وسن الرشد، وكما تعلمين أن الأعمار بيد الله ، ولن يؤخر أجل إنسان فقد رفعت الأقلام وجفت الصحف.

وأنت -ما شاء الله - عندك همة عالية ووضعك أفضل من عمار، فأنت كما قلت أنك بدأت المشي في سن 5 سنوات، وعمار لا يتحرك فيه أي جزء من جسمه كما قلت سوى شفتيه وعينيه، وهو الآن قد تجاوز العشرين وما زالت إرادته -ما شاء الله - عالية، وهو الآن معيد في الجامعة الأميركية في دبي، وقد تزوج مؤخرا.

فكما ترين هذه الأرقام هي إحصائيات، وإن قرأت عن نوع المرض الذي أصاب عمار وهو من النوع الأول، فإن معظم المواقع تقول: إن المرضى يتوفون قبل سن السنتين، وقصة عمار ليست إلا مثالا أن كل مريض يختلف عن الآخر، وحتى ولو أصيبوا بذات المرض، فانظري إلى الأمام، فالله يبتلي أحب العباد إليه.

بارك الله فيك، وسنسمع –إن شاء الله - أنك أصبحت مثل عمار.
.