السلام عليكم أنجب أخي طفلة مصابة بمتلازمة داون، مع أنه أنجب قبل ذلك طفلاً وطفلةً طبيعيين، ويقول الطبيب: إن حالتها من النوع الثالث - مع أن التحليل والفحص لم تخرج نتيجته بعد - بحيث أن مناعتها ضعيفة, وأن مرض الرشح ربما أماتها! الطفلة عمرها بضعة أيام الآن، ومعظم وقتها نائمة لا تستيقظ إلا قليلاً، ولا تشرب الحليب من أمها، فيشربونها الحليب قسرًا.

بعد ثلاثة أيام من ولادتها أُخرجت الطفلة من المستشفى إلى بيتها، وتفاجأتُ عندما سألت أخي عن توصيات الطبيب بخصوص الطفلة، هل من إجراءات وقائية نحوها إذ أن مناعتها ضعيفة جدًّا كما يقول الطبيب؟ وكيف ستتغذى الطفلة ما دامت إلى الآن لا تقبل حليب أو ثدي أمها؟ فتفاجأت بجواب أخي بالنفي "لا, لم يوصِ الطبيب بشيء"! أنا فاقد الثقة بالمستشفيات الحكومية – للأسف -، وبالتالي أخشى على الطفلة من الموت أو غيره مما لا يُحمد عقباه.

ما توصياتكم؟ وما هي الإجراءات الممكن اتخاذها؟ هل من فحوصات معينة نجريها للطفلة؟ أرجو الرد السريع إن أمكن - بارك الله في جهودكم -...

بسم الله الرحمن الرحيم

الأخ الفاضل/ عبد الرحمن حفظه الله.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته, وبعد: متلازمة داون من المتلازمات الأكثر شيوعًا، وبعض الحالات تعيش حتى عمر كبير ما لم تكون تعاني من عيب خلقي في القلب, والذي يحدث في حوالي خمسين في المائة من الحالات؛ لذا ولأهمية هذا يجب عمل أشعة تليفزيونية على القلب (ECHO)؛ لمعرفة إن كان هناك عيب خلقي بالقلب أم لا, وإن كان هناك - لا قدر الله - عيب خلقي فيجب تحديد ما سيتم عمله من علاج دوائي, أو تدخل جراحي حسب العيب ودرجته.

الشيء الثاني هو: عمل تحليل للكروموسومات الوراثية؛ لتحديد نوع متلازمة داون, وإعطاء استشارة وراثية باحتمالية تكرار الحالة في أي حمل مستقبلي.

الطفلة يجب أن تحصل على كل التطعيمات في موعدها، ويتم حمايتها بقدر الإمكان من حدوث أي عدوى تنفسية بتجنب التقبيل, وخاصة من أي أطفال صغار حيث تكثر لديهم نزلات البرد وغيرها، ويجب أيضًا غسل الأيدي جيدًا بصابون مطهر قبل التعامل مع الطفلة, والحرص على نظافة الملابس, وما يدخل الفم من أشياء كالببرونة لإعطاء الحليب الصناعي مثلاً.

هؤلاء الأطفال يعانون قليلاً من ارتخاء عام بالجسم والعضلات, وخاصة في المراحل العمرية المبكرة؛ لذا أحيانًا تكون الرضاعة بالفم غير جيدة, وهذا قد يؤدي بالطفلة إلى حدوث جفاف, واحتياجها للمحاليل الوريدية؛ لذا يجب أن نحرص على تعليم الأم بأن تعطي الحليب عن طريق أنبوب معدة في حالة عدم القدرة الجيدة من الطفلة على الرضاعة, وفي الغالب تتحسن القدرة على الرضاعة تدريجيًا, ولا نحتاج أنبوب المعدة فترات طويلة.

يجب استبعاد أي عيوب خلقية مرتبطة بتلك المتلازمة مثل عيوب الجهاز الهضمي المختلفة.

يجب متابعة هؤلاء الأطفال بعمل صورة دم كاملة كل فترة؛ لأن نسب إصابتهم بسرطان الدم أعلى عشر مرات تقريبًا من الأطفال العاديين.

يجب دمج هؤلاء الأطفال مبكرًا في حضانات ومدارس خاصة لإكسابهم القدر الممكن من المهارات, ومحاولة الوصول بهم لأفضل وضع ممكن, لكن من المهم أيضًا أن نعلم أنه حتى الآن لا يوجد علاج قاطع للتأخر العقلي لدى هؤلاء الأطفال, وبالتالي في الغالب سيكون هناك تأخر عقلي, يجب أن نتعامل معه بأن ذلك من عند الله , ويجب علينا أن نصبر, وهؤلاء الأطفال يكونون في الأغلب هادئين مبتسمين, ولا يميلون للعنف.

هذا والله الموفق..